Είμαι στην ευχάριστη θέση να κηρύξω την έναρξη των εργασιών της εκπαιδευτικής ημερίδας που διοργανώνεται για άλλη μια χρονιά από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων. Στόχος της εκπαιδευτικής ημερίδας είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης, της αφύπνισης επαγγελμάτων υγείας, των πολιτικών φορέων και της κοινωνίας, αναδεικνύοντας θέματα που σχετίζονται με τις πολυδιάστατες ανάγκες της ομάδας των ασθενών με σπάνια νοσήματα.
Τα Σπάνια Νοσήματα χρόνια και σοβαρά νοσήματα που είναι στην πλειονότητά τους κληρονομικά ή συγγενή και προκαλούν επιπλοκές διαχρονικά σε διάφορα όργανα. Προοδευτική και εκφυλιστική πορεία και χρήσιμη έγκαιρης και έγκυρης πολυθεματικής αντιμετώπισης και πολυδάπανων και εξειδικευμένων θεραπειών, ενώ οδηγούν πολλές φορές σε αναπηρίες διαφόρων μορφών και επιπέδων, καθιστώντας τους εξαρτώμενους ασθενείς στις πιο παραγωγικές φάσεις της ζωής τους.
Το κράτος μέσω του ΓεΣΥ έχει λάβει μέτρα και αναζητεί συνεχώς νέους τρόπους, έτσι ώστε οι υπηρεσίες που λαμβάνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα να εμπλουτίζονται και να αναβαθμίζονται. Αυτό επιτυγχάνεται μέσω της παροχής υπηρεσιών διάγνωσης, πρόληψης και θεραπείας για αρκετά σπάνια νοσήματα μέσα από εξειδικευμένες κλινικές, νοσηλευτήρια και επιστημονικά κέντρα του δημόσιου και του ιδιωτικού τομέα, ενώ προνοείται ώστε να στηρίζεται με διάφορους τρόπους η αντιμετώπιση των επαγγελμάτων υγείας στους τομείς σπανίων νοσημάτων. .
Παράλληλα, σημαντική παράμετρος του ΓεΣΥ, ειδικά για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, είναι η ολιστική παροχή υπηρεσιών υγείας. Το ΓεΣΥ πέραν των ιατρών συμβάλλεται με επαγγελματίες υγείας όπως νοσηλευτές, ψυχολόγους, κλινικούς διαιτολόγους, φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές και εργοθεραπευτές, ώστε ο ασθενής να υποστηρίζεται από ειδικούς σε όλα τα στάδια της θεραπείας του.
Όσο αφορά στη φαρμακευτική αγωγή των ασθενών έχει ληφθεί ειδική πρόνοια για ορφανά και καινοτόμα φαρμακευτικά προϊόντα, τα οποία παρέχονται στους ασθενείς στη βάση συγκεκριμένων διεθνών αποδεκτών κατευθυντηρίων οδηγιών που διασφαλίζουν την έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών σε αυτά.
Επιπρόσθετα το Υπουργείο Υγείας αναγνωρίζοντας τη σημασία του έγκαιρου προγεννητικού ελέγχου, έχει λάβει το Υπουργικό Συμβούλιο, την έγκριση σε πρόταση του για την επέκταση των Νεογνικών Ανιχνευτικών Προγραμμάτων με επιπλέον 8 νοσήματα, για περίοδο 3 ετών και μετά από αξιολόγηση για επιπλέον 2 χρόνια. Το εργαστηριακό μέρος του προγράμματος που θα αναλάβουν να λειτουργήσουν στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου και στο Κέντρο Προληπτικής Παιδιατρικής «Αμερικός Αργυρίου». Το κλινικό μέρος που θα αναλάβει το Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ και ο συντονιστής του Προγράμματος θα είναι στο Υπουργείο Υγείας.
Οφείλω επίσης να σημειώσω εκεί όπου διαγιγνώσκονται ασθενείς με σπάνια νοσήματα που δεν διαθέτουμε στον τόπο μας, το Υπουργείο Υγείας εξασφαλίζει με κάθε μέσο τους μέσα από εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα του εξωτερικού.
Φίλες και φίλοι,
Ο ρόλος που διαδραματίζουν οι Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις για τους ασθενείς είναι πολύ σημαντικός. Η αναγνώριση του σημαντικού ρόλου τους αναγνωρίζεται και μέσω της συνεργασίας που έχει συνάψει το Υπουργείο Υγείας με την Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων με επίκεντρο πάντοτε τον ασθενή.
Κλείνοντας, θέλω να συγχαρώ θερμά και να ευχαριστήσω ιδιαίτερα την Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων για την έμπρακτη στήριξη και την καθοδήγηση που προσφέρει όλα αυτά τα χρόνια στους ασθενείς μέσω των συνεχόμενων δράσεων της και τη στήριξη τους μέσω του κέντρου «Φωλιά».
Εύχομαι κάθε επιτυχία και γόνιμες συζητήσεις στην ημερίδα.
