Τη βοήθεια της Βουλής των Αντιπροσώπων ζήτησαν σήμερα οι πάσχοντες με θαλασσαιμία, ώστε να εξευρεθούν οι τρόποι από την κυβέρνηση για παροχή προς τους θαλασσαιμικούς των νέων καινοτόμων θεραπειών και φαρμάκων, τα οποία υπόσχονται μέχρι και ριζική αντιμετώπιση της ασθένειας τους.
Σημειώνεται ότι οι επαναστατικές επιστημονικές θεραπείες, που έχουν δει το τελευταίο διάστημα το φως της δημοσιότητας για τη θαλασσαιμία και τη δρεπανοκυτταρική αναιμία, δυο σοβαρές κληρονομικές διαταραχές του αίματος από τις οποίες πάσχουν εκατομμύρια ασθενείς σε όλο τον κόσμο, δημιουργούν βάσιμες ελπίδες ριζικής αντιμετώπισης των νόσων αυτών και σηματοδοτούν την έναρξη ενός νέου, πιο ελπιδοφόρου κεφαλαίου στην ιστορία των αιμοσφαιρινοπαθειών, που υπόσχεται υψηλότερη ποιότητα ζωής για τους πάσχοντες.
Σύμφωνα με τα όσα λέχθηκαν σήμερα στην Επιτροπή Υγείας της Βουλής, στην Κύπρο αυτή τη στιγμή υπάρχουν 1.200 άτομα, που πάσχουν από αυτές τις παθήσεις και πιο συγκεκριμένα περίπου 650 θαλασσαιμικούς και επιπρόσθετα 90 παιδιά κάτω των 18 ετών.
Σε δηλώσεις του, μετά την ενημέρωση της αρμόδιας Επιτροπής για τις καινοτόμες αυτές θεραπείες, ο Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής Θαλασσαιμίας και Πρόεδρος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, Πάνος Εγγλέζος, είπε πως «η θαλασσαιμία υπάρχει στην Κύπρο και δεν έχει εκλείψει, αλλά αυξάνεται».
Όπως είπε «για πρώτη φορά μετά από 50 χρόνια αγώνα έχουμε επιτέλους τρόπους ριζικής αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας, δηλαδή πλήρους αποθεραπείας ή τέτοιας θεραπείας, που να επιτρέπει στους θαλασσαιμικούς να ζήσουν πολύ πιο άνετα και με λιγότερες επιπλοκές».
«Ήρθαμε στη Βουλή για να ζητήσουμε τη βοήθεια της, ούτως ώστε να βρεθούν οι τρόποι, που τα καινοτόμα φάρμακα και οι καινοτόμες αυτές θεραπείες, να γίνουν αποδεκτές από την κυβέρνηση και η κυβέρνηση να μπορέσει να τις υιοθετήσει για παροχή προς τους θαλασσαιμικούς», είπε.
Σημείωσε πως «είναι κρίμα άνθρωποι, που για 50 χρόνια αγωνίζονται για επιβίωση, τώρα που βρέθηκαν τα καινοτόμα φάρμακα και οι θεραπείες, να μην μπορούν να τα πάρουν, είτε λόγω προϋπολογισμού, είτε διαδικασιών, είτε άλλων κανονισμών από το ΓεΣΥ, από το Υπουργείο, από την κυβέρνηση ή από οπουδήποτε άλλου παρεμβάλλονται εμπόδια».
Ανέφερε πως ο Πρόεδρος της Επιτροπής Υγείας έχει θέσει το αίτημά τους υπό την αιγίδα του, ευελπιστώντας ότι «αυτή τη φορά θα γίνει κάτι και επιτέλους οι Κύπριοι θαλασσαιμικοί να μπορέσουν να πάρουν τα φάρμακα και τις θεραπείες αυτές και να θεραπευθούν».
Απαντώντας σε σχετική ερώτηση, ανέφερε πως οι συγκεκριμένες θεραπείες δεν γίνονται στην Κύπρο, ωστόσο, πρόσθεσε πως το φάρμακο για την επιμήκυνση των ερυθρών αιμοσφαιρίων μπορεί να δοθεί στην Κύπρο.
«Είναι ένα τεράστιο όφελος για τους θαλασσαιμικούς, γιατί τους απαλλάσσει από αιμοσιδήρωση και από άλλες παρενέργειες που φέρνουν οι μεταγγίσεις», είπε.
Σε σχέση με τη γονιδιακή θεραπεία που αφορά στην πλήρη αποθεραπεία των πασχόντων, ο κ. Εγγλέζος είπε πως «αυτή τη στιγμή δεν μπορεί να γίνει στην Κύπρο και οι ασθενείς πρέπει να αποστέλλονται στο εξωτερικό», για να σημειώσει πως το πλησιέστερο ιατρικό κέντρο στην Κύπρο, που κάνει αυτή τη θεραπεία, είναι στη Γερμανία».
Απαντώντας σε άλλη ερώτηση, ανέφερε ότι μέχρι στιγμής κανένας Κύπριος δεν έχει κάνει τη θεραπεία αυτή, ωστόσο, συμπλήρωσε πως στο εξωτερικό την έχουν κάνει αρκετοί.
Η βουλευτής του ΔΗΣΥ, Σάβια Ορφανίδου, είπε πως είναι πάρα πολύ σημαντικό να προωθήσουμε στο πλαίσιο του ΓεΣΥ και στο πλαίσιο των οικονομικών δυνατοτήτων του κράτους αυτές τις καινοτόμες θεραπείες, που αφορούν τη ριζική θεραπεία των θαλασσαιμικών, στο πλαίσιο του ΓεΣΥ, για να μπορούν να τις εκμεταλλευτούν και αναβαθμιστεί η ποιότητα ζωής τους.
Τόνισε ότι «η πρόσβαση σε αυτές τις καινοτόμες θεραπείες είναι και η καλύτερη πρόληψη», για να προσθέσει πως «αναμένουμε από το κράτος να δει σοβαρά το θέμα, στα πλαίσια του ΓεΣΥ, για να καταφέρουμε όλοι μαζί να αυξήσουμε την ποιότητα ζωής των ανθρώπων αυτών».
«Αυτές οι θεραπείες είναι αρκετά δαπανηρές και πρέπει να βρούμε ένα τρόπο, ούτως ώστε μέσα στο σφαιρικό προϋπολογισμό του ΓεΣΥ, γιατί πάντοτε πρέπει να λειτουργούμε στα πλαίσια των δημοσιονομικών δυνατότητων μας, να εντάξουμε αυτές τις θεραπείες. Αναμένουμε από το κράτος να βρει τη χρυσή τομή», κατέληξε.
ΚΥΠΕ
Βοήθεια από Βουλή ζητούν οι θαλασσαιμικοί για παροχή των νέων θεραπειών
