Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ), γνωστή και ως πολλαπλή σκλήρυνση, είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα, δηλαδή τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό.
Το σύμπτωμα της κόπωσης στη σκλήρυνση κατά πλάκας
Ενώ δεν ξέρουμε ακόμη τι ακριβώς προκαλεί τη ΣΚΠ, εντούτοις οι ερευνητές συμφωνούν ότι προέρχεται από μια ανώμαλη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος, γι’ αυτό και χαρακτηρίζεται αυτοάνοσο νόσημα. Οι ερευνητές δεν ξέρουν ακόμη τι είναι αυτό που προκαλεί την απορρύθμιση του ανοσοποιητικού συστήματος, όμως οι περισσότεροι συμφωνούν ότι είναι μια πολυπαραγοντική νόσος.
Όπως αναφέρει ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ), υπολογίζεται ότι 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων τα 500.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. και τα 8.000-10.000 στην Ελλάδα. Η συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων που προσβάλλονται από τη ΣΚΠ είναι νέοι 20-40 ετών, ενώ η συχνότητα εμφάνισής της στις γυναίκες είναι διπλάσια σε σχέση με τους άνδρες.
Ένα από τα συνηθέστερα και πιο βασικά συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι η επίμονη κούραση και η έλλειψη ενέργειας.
Όλοι οι άνθρωποι αισθάνονται κατά καιρούς κούραση, αλλά το αίσθημα αυτό έχει ιδιαίτερη σημασία για τους ανθρώπους με ΣΚΠ. Πολλοί κατατάσσουν την κόπωση στα συμπτώματα που τους καθιστούν ανήμπορους περισσότερο από κάθε άλλο σύμπτωμα.
Τι εννοούμε λοιπόν όταν λέμε κόπωση;
Η κόπωση είναι ένα αίσθημα γενικής αδυναμίας συνοδευόμενο από επιτακτική ανάγκη για ξεκούραση και που μπορεί συγχρόνως να συνοδεύεται από την αίσθηση χειροτέρευσης και των άλλων συμπτωμάτων, όπως της ομιλίας, του συντονισμού ή της δυσκαμψίας.
Μερικοί άνθρωποι αισθάνονται κουρασμένοι κάποιες ώρες της ημέρας, συνήθως το απόγευμα, ενώ άλλοι αισθάνονται κουρασμένοι συνέχεια. Άλλοι αναφέρουν ότι κουράζονται μετά από την παραμικρή σωματική άσκηση, ενώ άλλοι από στρες. Όπως όλα τα συμπτώματα της ΣΚΠ, η κόπωση έχει διαφορετική μορφή σε κάθε άνθρωπο. Η κόπωση είναι κάτι που αισθάνονται όλοι, ανεξάρτητα από το αν έχουν σκλήρυνση ή όχι. Είναι φυσιολογικό να αισθανόμαστε κουρασμένοι κατά καιρούς και να θέλουμε στο τέλος της ημέρας να ξεκουραστούμε μετά από την κοπιαστική δουλειά ή την έντονη γυμναστική ή αν δεν έχουμε κοιμηθεί καλά, όμως τα πράγματα είναι διαφορετικά στη ΣΚΠ.
Η κόπωση που αισθάνονται οι άνθρωποι με σκλήρυνση επηρεάζει τόσο τους μυς όσο και το νευρικό σύστημα. Η κόπωση της ΣΚΠ έρχεται γρηγορότερα, κρατάει περισσότερο και απαιτεί περισσότερη ώρα ξεκούρασης από την κοινή κούραση. Συχνά εμφανίζεται χωρίς να υπάρχει ιδιαίτερος λόγος ή μετά από κάποια ήρεμη δραστηριότητα. Καμιά φορά μετά από σύντομης διάρκειας περπάτημα, γράψιμο ή διάβασμα αισθανόμαστε ότι είναι ανάγκη να σταματήσουμε κάθε δραστηριότητα αμέσως και να ξεκουραστούμε τελείως για λίγο. Η κόπωση περιγράφεται σαν ν΄ ανοίγει ένα πώμα και από εκεί να φεύγει όλη η ενέργεια.
Η κόπωση αντιμετωπίζεται. Για να την αντιμετωπίσουμε όμως είναι αναγκαίο να καταλάβουμε τη φύση της και είναι μέρος της γνώσης που πρέπει να έχουμε για τη νόσο. Ακόμη είναι επιτακτική ανάγκη να καταλάβουν το θέμα αυτό η οικογένειά μας και οι εργοδότες μας για ν΄ αποφύγουμε παρεξηγήσεις και για να μπορέσουν να μας βοηθήσουν να κάνουμε τις αναγκαίες προσαρμογές στη ζωή μας.
Τι προκαλεί την κόπωση;
Τα αίτια που προκαλούν την κόπωση δεν είναι γνωστά, ειδικά επειδή η σοβαρότητα των συμπτωμάτων της κόπωσης δεν ανταποκρίνεται στη φυσική μας κατάσταση.
Υπάρχουν μερικοί παράγοντες που συνηγορούν στην κόπωση:
Δεν γνωρίζουμε τι προκαλεί τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά ξέρουμε ότι υπάρχει μια δυσκολία στη μετάδοση των μηνυμάτων κατά μήκος των νεύρων που έχουν υποστεί βλάβη. Έτσι, η ένταση της μετάδοσης των μηνυμάτων είναι πολύ μειωμένη, πράγμα που προκαλεί αίσθημα κούρασης και αδυναμίας που επιδρά τόσο στα κινητήρια όσο και τα αισθητήρια νεύρα. Η κόπωση των κινητήριων νεύρων μπορεί να φέρει αδυναμία, ένα αίσθημα βάρους στους μυς, έλλειψη συντονισμού και τρόμο. Η κόπωση των αισθητηρίων νεύρων της όρασης, της ακοής, της γεύσης, της οσμής και της αφής μπορεί να προκαλέσει προβλήματα σε μία ή περισσότερες αισθήσεις.
Όταν αισθανόμαστε αδυναμία ή είμαστε πιασμένοι απαιτείται μεγαλύτερη σωματική και πνευματική προσπάθεια/ενέργεια για να κάνουμε τις καθημερινές δουλειές. Οι κατεστραμμένοι ιστοί των νεύρων χρειάζονται περισσότερη ενέργεια για τη διέγερσή τους κι έτσι κουράζονται γρήγορα. Με άλλα λόγια, οι αδύναμοι νευρικοί ιστοί επιβαρύνουν τους δυνατούς, με αποτέλεσμα να κουράζονται κι αυτοί γρήγορα.
Η μελαγχολία και η απογοήτευση από μια χρόνια ασθένεια όπως είναι η ΣΚΠ μπορεί να φέρει κόπωση που είναι αποτέλεσμα του στρες, κυρίως γιατί διαταράσσεται ο ύπνος.
Η κούραση μπορεί να εμφανιστεί μετά από κοπιαστική προσπάθεια αλλά και άλλοι παράγοντες συνηγορούν, όπως ένα βαρύ γεύμα, το κάπνισμα ή ποτό, η αύξηση της σωματικής θερμοκρασίας (π.χ. μετά από ζεστό μπάνιο ή ηλιοθεραπεία). Υπάρχει μάλιστα το λεγόμενο «τεστ του ζεστού μπάνιου», που είναι μια εξέταση που γίνεται ειδικά για τη διάγνωση της κόπωσης στη ΣΚΠ. Τα συμπτώματα μετά από αυτό το τεστ μπορεί να είναι ένα αίσθημα βάρους ή η θαμπή όραση. Πράγματι, η κόπωση μετά από ζεστό μπάνιο ή έντονη σωματική άσκηση μπορεί να προκαλέσει και την επανεμφάνιση παλαιών συμπτωμάτων που είχαμε κατά τη διάρκεια προηγούμενων κρίσεων, τόσο που μερικές φορές ν΄ αναρωτιόμαστε αν μπαίνουμε σε κρίση. Αλλά και ο πυρετός μπορεί να μας φέρει τα ίδια συμπτώματα. Όταν ανεβαίνει η θερμοκρασία του σώματος, υπάρχει μεγαλύτερη πιθανότητα οι δυσλειτουργικοί ιστοί των νεύρων να μην μπορέσουν να φέρουν σε πέρας τη διέγερση. Τέτοια ευαισθησία στη θερμοκρασία μπορεί να αντικατοπτρίζει τον θερμοκρασιακό κύκλο του σώματός μας μέσα στην ημέρα, που μπορεί να διαφέρει μέχρι και έναν βαθμό Κελσίου. Η χαμηλότερη θερμοκρασία του σώματος παρουσιάζεται συνήθως στις 2-3 το πρωί, ενώ η μεγαλύτερη το απόγευμα. Η κόπωση που προέρχεται από τη φυσιολογική αυτή αύξηση της θερμοκρασίας τους σώματος, σε συνδυασμό με την κούραση από τις δραστηριότητες της ημέρας, είναι δυνατό να μας κάνουν να αισθανόμαστε ιδιαίτερα αδύναμοι και κουρασμένοι αργά το απόγευμα.
Ποια είναι τα κυριότερα προβλήματα που σχετίζονται με την κόπωση;
Η κόπωση μπορεί να προκαλέσει πολλά προβλήματα. Μπορεί να επηρεάσει την οικογενειακή, την επαγγελματική και την κοινωνική μας ζωή. Τα σωματικά προβλήματα είναι τα πιο εμφανή στην αρχή. Δεν μπορούμε να συνεχίσουμε να κάνουμε την ίδια δουλειά, αν π.χ. κάνουμε χειρωνακτική δουλειά, γιατί κουραζόμαστε αφάνταστα. Η κόπωση όμως μπορεί να δημιουργήσει προβλήματα και σε άλλους τομείς της ζωής μας. Μπορεί ακόμη να γίνει η αιτία παρεξηγήσεων τόσο από την μεριά μας –ίσως γιατί δεν κατανοούμε τελείως το πρόβλημα, αλλά και από μέρους της οικογένειάς μας και των συνεργατών μας. Ίσως είναι δυσκολότερο να φροντίζουμε τα παιδιά μας τώρα, ιδίως όταν είναι μικρά και δραστήρια, ή να μην μπορούμε να συνεχίσουμε τη σεξουαλική μας ζωή όπως και πριν. Επειδή ακριβώς τα συμπτώματα της κόπωσης δεν είναι ορατά, μπορεί να γίνουν η αιτία καχυποψίας από τη μεριά των άλλων και να μας θεωρούν απλώς τεμπέληδες ή ότι δεν προσπαθούμε αρκετά ή ότι είμαστε νευρωτικοί. Αυτό συμβαίνει πιο συχνά όταν η φυσική μας κατάσταση είναι καλή. Πολλές φορές δημιουργούνται ψυχολογικά προβλήματα, γιατί δεν έχει γίνει έγκαιρα η διάγνωση.
Επειδή τα συμπτώματα της κόπωσης είναι δύσκολο να ερμηνευθούν, μπορεί λανθασμένα να ερμηνευθούν σαν κατάθλιψη. Έτσι, ακόμη και οι νευρολόγοι μπορεί να μην καταφέρουν να αντιληφθούν τι σημαίνει κόπωση για έναν ασθενή και ότι η μελαγχολία και το άγχος είναι η αντίδρασή μας σε μια χρόνια αρρώστια σαν τη σκλήρυνση.
Ανησυχούμε για το τι να μας συμβαίνει και αισθανόμαστε τόσο περίεργα που είμαστε τόσο κουρασμένοι, γιατί ο γιατρός επιμένει ότι δεν έχουμε τίποτα και γιατί όταν επιμένουμε, μας λένε ότι είμαστε νευρωτικοί! Πολλές φορές, πριν γίνει η διάγνωση για σκλήρυνση, μας χαρακτηρίζουν ανθρώπους με ψυχολογικά προβλήματα. Υπάρχει περίπτωση τα συμπτώματα της σκλήρυνσης να μην προχωρήσουν πέρα από το αίσθημα της κούρασης ή της θαμπής όρασης και τότε να μη γίνει ποτέ διάγνωση για τη νόσο.
Ακόμη και όταν έχει γίνει η διάγνωση, είναι δύσκολο οι γιατροί, ειδικά οι γενικοί παθολόγοι αλλά και οι νευρολόγοι που δεν βλέπουν ασθενείς με σκλήρυνση, να κατανοήσουν τα συμπτώματα που έχουμε και που δεν ανιχνεύονται στη σωματική εξέταση. Άλλωστε οι γιατροί δεν μας βλέπουν παρά μόνο στο ιατρείο τους ή στο νοσοκομείο και όχι σε κοινωνικές δραστηριότητες ή εκδηλώσεις.
Η αντιμετώπιση της κόπωσης
Για να απαλύνουμε την επίδραση της κόπωσης το πιο σπουδαίο πράγμα είναι να συνειδητοποιήσουμε ότι η κόπωση είναι αναπόσπαστο στοιχείο της σκλήρυνσης.
Αντιμετωπίζω την κόπωση δεν σημαίνει υιοθετώ έτοιμες λύσεις.
Αυτό που σημαίνει είναι βρίσκω τρόπους να ζω με το πρόβλημα έτσι ώστε να μειώσω την επίδρασή του στη ζωή μου.
1. Βάζω προτεραιότητες
Αυτή είναι πρώτη απόφαση που καλούμαστε να πάρουμε για να μειώσουμε την κόπωση και τις συνέπειές της. Είναι αναγκαίο να ιεραρχήσουμε τις προτεραιότητές μας για να εξασφαλίσουμε την καλύτερη διάθεση των αποθεμάτων ενέργειας που διαθέτουμε.
Επομένως χρειάζεται ν΄ αποφασίσουμε τι ακριβώς έχει μεγαλύτερη αξία για μας. Μπορεί αυτό να είναι η δουλειά μας, παρόλο που είναι απαιτητική. Αυτή η επιλογή όμως σημαίνει ότι χρειάζεται ν΄ αφήσουμε κάτι άλλο δευτερεύον, όπως για παράδειγμα τις βραδινές εξόδους μέσα στην εβδομάδα. Αν προτιμήσουμε ν΄ αφιερώσουμε χρόνο στην οικογένειά μας ίσως χρειαστεί να μη σπαταλάμε ενέργεια στις δουλειές του σπιτιού, πράμα που σημαίνει ότι πρέπει να δεχτούμε ότι το σπίτι μας δεν θα είναι στην εντέλεια ή να πάρουμε κάποιον να κάνει τις δουλειές του σπιτιού, αν μπορούμε.
2. Βρίσκω τη σωστή ισορροπία μεταξύ δραστηριότητας και ξεκούρασης
Μέτρο είναι η λέξη-κλειδί έτσι ώστε να μην υπερβάλλουμε αλλά ούτε και να παραιτηθούμε, αλλά να συνεχίσουμε να συμμετέχουμε σε χαρές ή άλλα σημαντικά γεγονότα. Πρέπει να καθιερώσουμε μια ρουτίνα δουλειάς, κοινωνικών επαφών και βραδινών εξόδων για να μην πέφτουν όλα μαζί. Δυστυχώς αυτό δεν είναι πάντοτε εφικτό στην πράξη. Επομένως χρειαζόμαστε δύναμη θελήσεως και αυτοπειθαρχία για να μπορέσουμε να πούμε και κάποια όχι. Άλλωστε τις ποινές θα τις υποστούμε μόνον εμείς.
3. Πειραματίζομαι μέχρις ότου βρω τη ρουτίνα που ταιριάζει σε μένα και στον τρόπο ζωής μου
Αν ξέρουμε ότι η κόπωση επιδρά επάνω μας αργά το απόγευμα, προσπαθούμε να κάνουμε τις δουλειές που χρειάζονται συγκέντρωση και προσπάθεια το πρωί, όταν το μυαλό και το σώμα μας είναι στην καλύτερη φυσική τους κατάσταση. Το απόγευμα ξεκουραζόμαστε λίγο.
4. Εκμεταλλεύομαι στο έπακρο τα αποθέματα ενέργειας που διαθέτω
Αυτό σημαίνει ότι βρίσκω τρόπους και τεχνικές που να μου επιτρέπουν να κάνω αυτό που θέλω με τη λιγότερη δυνατή σπατάλη ενέργειας. Αυτό μπορεί να σημαίνει και καινούρια θεώρηση της ζωής μας. Μπορεί να σημαίνει ότι ο σύντροφός μας θα κάνει τις περισσότερο χειρωνακτικές δουλειές και εμείς θα διεκπεραιώνουμε τις γραφειοκρατικές δουλειές και αυτές που απαιτούν λιγότερη σωματική προσπάθεια. Η αλλαγή ρόλων μέσα στη οικογένεια πρέπει ν΄ αντιμετωπίζεται κατά μέτωπο και να ενθαρρύνεται ο ρεαλισμός. Αυτό προϋποθέτει κατανόηση και αφορά όλα τα μέλη της οικογένειας και όχι μόνο αυτόν που έχει σκλήρυνση. Οι εργοθεραπευτές μπορούν να μας βοηθήσουν να κάνουμε τον χώρο μας λειτουργικό. Αν τους ζητήσουμε να μας επισκεφθούν στο σπίτι ή στον χώρο της δουλειάς ίσως μπορέσουν να μας προτείνουν κάποιες αναπροσαρμογές. Για παράδειγμα, ίσως κερδίσουμε ενέργεια μετακινώντας τα έπιπλα του γραφείου μας για να κάνουμε λιγότερες κινήσεις.
5. Ψυχαγωγούμαι
Η ψυχαγωγία μας, όπως ακριβώς και η άσκηση, πρέπει να βασίζεται στη λεπτομερή αξιολόγηση της σωματικής μας κατάσταση από φυσίατρο. Το μυστικό είναι να βρούμε ψυχαγωγικές δραστηριότητες που ελαχιστοποιούν την κόπωση αλλά συγχρόνως παρέχουν άσκηση και ευχαρίστηση. Όταν λοιπόν ψάχνουμε να βρούμε τέτοιες δραστηριότητες είναι ανάγκη να προσέχουμε τα παρακάτω σημεία:
- να λαμβάνουμε υπόψη τη θερμοκρασία του περιβάλλοντος και την ώρα της ημέρας,
- να μάθουμε να ελέγχουμε την κόπωση,
- να αυξάνουμε σταδιακά την αντοχή μας στη δραστηριότητα αυτή.
Οι δραστηριότητες που είναι ευεργετικές για τους ανθρώπους με ΣΚΠ είναι η γιόγκα και τα σπορ σε νερό. Οι δραστηριότητες που γίνονται μέσα στο νερό ελαχιστοποιούν την κόπωση που προέρχεται από την άνοδο της θερμοκρασίας του σώματος που προκαλείται από την άσκηση κι έτσι μπορούμε να ασκηθούμε περισσότερη ώρα. Μία από τις αρχές της γιόγκα, και ο κύριος λόγος για τον οποίο θεωρείται κατάλληλη μορφή άσκησης για τους ανθρώπους με σκλήρυνση, είναι ότι ποτέ δεν κάνεις τίποτα πέρα από τις δυνατότητές σου. Είναι μια μορφή ασκήσεων, εξάσκησης και πειθαρχίας που δεν είναι ανταγωνιστική –φτάνεις εκεί που μπορείς και τίποτα παραπάνω.
6. Χαλαρώνω
Είναι ανάγκη να μάθουμε πώς να χαλαρώνουμε τελείως. Για μερικούς ανθρώπους αυτό μπορεί να είναι κάτι απλό όπως να ξαπλώσουν, να βάλουν τα πόδια τους ψηλά και ν΄ αφεθούν στη μαγεία της μουσικής που τους αρέσει. Άλλοι πάλι βοηθιούνται με τεχνικές σωματικής χαλάρωσης (σφίγγω και χαλαρώνω τους μυς εναλλάξ) ή με τεχνικές πνευματικής χαλάρωσης (αυτοσυγκέντρωση ή να φαντάζονται ότι βρίσκονται σε κάποιο μέρος γεμάτο ηρεμία). Χαλάρωση/ξεκούραση σημαίνει ξαπλώνω ή κάθομαι κάπου με τα πόδια ψηλά για είκοσι λεπτά τουλάχιστον, κατά προτίμηση χωρίς να παρακολουθώ τηλεόραση ή να διαβάζω. Αυτό βέβαια απαιτεί αυτοπειθαρχία που όμως θ΄ αποδώσει υψηλότερα επίπεδα ενέργειας. Υπάρχουν κασέτες στο εμπόριο που σε μαθαίνουν πως να χαλαρώνεις.
